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我國首部罕見病診療指南正式發布!

    來源:醫藥經濟報

    2月27日(ri),《罕(han)見病診(zhen)(zhen)療(liao)指(zhi)南(2019年(nian)版(ban))》(以下簡(jian)稱《指(zhi)南》)正式(shi)發(fa)布。據了(le)解,該指(zhi)南由國(guo)家(jia)衛生健康委員會委托罕(han)見病診(zhen)(zhen)療(liao)與保障專(zhuan)家(jia)委員會辦公室(北(bei)京協和醫(yi)院)牽頭編寫(xie),由全國(guo)近百位專(zhuan)家(jia)編寫(xie)、八十余位權威(wei)專(zhuan)家(jia)審稿,是我(wo)國(guo)第一部關(guan)于罕(han)見病的診(zhen)(zhen)療(liao)指(zhi)南。

    國家衛(wei)生(sheng)健(jian)康委員會醫(yi)政醫(yi)管局(ju)局(ju)長張宗久(jiu)表示,“該指南的發布(bu)將對從事罕見病診療的臨(lin)床(chuang)醫(yi)生(sheng)、廣大罕見病患者(zhe)以(yi)及相(xiang)關的醫(yi)藥企(qi)業等整個(ge)行(xing)業產生(sheng)深遠的意義。”


    《指(zhi)南(nan)》涵蓋121種(zhong)罕(han)(han)見(jian)(jian)病,總計70萬(wan)字,以(yi)《目錄》及《釋義》為基礎(chu),對(dui)121種(zhong)罕(han)(han)見(jian)(jian)病詳細闡述了(le)定義、病因(yin)和(he)流(liu)行(xing)病學(xue)、臨床表現、輔助(zhu)檢查(cha)、診斷(duan)(duan)、鑒(jian)別(bie)診斷(duan)(duan)和(he)治(zhi)療(liao),并在每一種(zhong)罕(han)(han)見(jian)(jian)病的(de)最后(hou)提出了(le)診療(liao)流(liu)程(cheng)(cheng),以(yi)清晰的(de)流(liu)程(cheng)(cheng)圖形式向讀(du)者展現診斷(duan)(duan)流(liu)程(cheng)(cheng)和(he)治(zhi)療(liao)原(yuan)則,體(ti)現了(le)我國(guo)罕(han)(han)見(jian)(jian)病診斷(duan)(duan)、鑒(jian)別(bie)診斷(duan)(duan)和(he)治(zhi)療(liao)的(de)科學(xue)性(xing)(xing)、權威性(xing)(xing)、規(gui)范性(xing)(xing)、代表性(xing)(xing)、實(shi)用性(xing)(xing)和(he)指(zhi)導性(xing)(xing)。


    診療技術地區差(cha)異大


    致辭中,北京協和醫(yi)院(yuan)副院(yuan)長張抒揚(yang)說:“罕(han)見(jian)病在(zai)中國并(bing)不罕(han)見(jian),罕(han)見(jian)病的核心環節(jie)在(zai)于診治(zhi)。”


    以戈(ge)(ge)謝(xie)病(bing)為例(li),《戈(ge)(ge)謝(xie)病(bing)患(huan)者(zhe)長(chang)期生(sheng)存狀況調查(cha)(2019)》顯示(shi),59%的(de)戈(ge)(ge)謝(xie)病(bing)患(huan)者(zhe)曾被誤診(zhen)過(guo),70%的(de)戈(ge)(ge)謝(xie)病(bing)患(huan)者(zhe)需要(yao)經過(guo)多家醫(yi)院(yuan)診(zhen)斷才能確(que)(que)診(zhen),60%的(de)受訪患(huan)者(zhe)在(zai)北京的(de)醫(yi)院(yuan)得(de)到確(que)(que)診(zhen)。罕(han)(han)見病(bing)診(zhen)療(liao)技術發展存在(zai)嚴重的(de)地區之間不(bu)均衡問題,異地就醫(yi)增加了罕(han)(han)見病(bing)患(huan)者(zhe)的(de)疾病(bing)負擔。


    近日,國家衛(wei)生健康委員會發(fa)布了《關(guan)于建立全國罕(han)(han)見(jian)病診(zhen)療協作(zuo)網(wang)的通知》(以下(xia)簡稱《通知》)。《通知》指出(chu),由324家醫(yi)院(yuan)(yuan)(yuan)作(zuo)為(wei)協作(zuo)網(wang)醫(yi)院(yuan)(yuan)(yuan),組建罕(han)(han)見(jian)病診(zhen)療協作(zuo)網(wang)。其中,包(bao)括中國醫(yi)學科(ke)學院(yuan)(yuan)(yuan)北京(jing)協和醫(yi)院(yuan)(yuan)(yuan)1家國家級牽(qian)頭(tou)醫(yi)院(yuan)(yuan)(yuan)、32家省級牽(qian)頭(tou)醫(yi)院(yuan)(yuan)(yuan)和291家協作(zuo)網(wang)成員醫(yi)院(yuan)(yuan)(yuan)。2019年3月(yue)底(di)前各省份(fen)要出(chu)臺實施方案。


    張抒揚表示,“北(bei)京(jing)協和醫(yi)(yi)院(yuan)作(zuo)為國(guo)(guo)家(jia)疑(yi)難重癥罕(han)見病(bing)診(zhen)治指導中(zhong)(zhong)心、全國(guo)(guo)罕(han)見病(bing)診(zhen)療協作(zuo)網的國(guo)(guo)家(jia)級(ji)牽頭(tou)醫(yi)(yi)院(yuan),一定(ding)按照國(guo)(guo)家(jia)衛健(jian)委的政策要求,發揮自身優勢,引領帶動各級(ji)醫(yi)(yi)院(yuan)提(ti)升罕(han)見病(bing)診(zhen)療能力,同(tong)時,我們將與中(zhong)(zhong)國(guo)(guo)罕(han)見病(bing)聯盟一道(dao)對協作(zuo)網內醫(yi)(yi)務人員開展規(gui)范診(zhen)療培訓(xun),真正做(zuo)到早診(zhen)早治,從預防到康復,提(ti)高患者生活質量(liang)。”


    人(ren)民衛生(sheng)出版社社長杜(du)賢也表示,該指(zhi)南(nan)(nan)發布之后將正式出版,會(hui)(hui)將罕見(jian)病知識(shi)和指(zhi)南(nan)(nan)納入到互聯(lian)網+出版和臨床助(zhu)手App,以更(geng)(geng)豐(feng)富、更(geng)(geng)靈活(huo)的形式,多層次(ci)、多角(jiao)度(du)展示罕見(jian)病的知識(shi)和指(zhi)南(nan)(nan),更(geng)(geng)好地幫助(zhu)醫生(sheng)了解罕見(jian)病,學會(hui)(hui)罕見(jian)病的診治。


     北京(jing)協和醫(yi)院腎內科副主任陳麗萌表示,罕見病(bing)罕見,診治罕見病(bing)的(de)(de)醫(yi)生更罕見,在臨床上導致患(huan)者(zhe)誤診、耽(dan)誤治療(liao)。指南(nan)的(de)(de)發(fa)(fa)布將對(dui)提升(sheng)基層醫(yi)生診療(liao)水(shui)平(ping)有深遠意義。指南(nan)的(de)(de)發(fa)(fa)布、診療(liao)協作網(wang)的(de)(de)建立,相信會有更多(duo)的(de)(de)患(huan)者(zhe)能夠及時被診斷,并且接(jie)受規范化治療(liao)。


    指明(ming)藥(yao)物研發(fa)方(fang)向


    發(fa)言(yan)中,張抒(shu)揚也指(zhi)出,臨床診(zhen)療(liao)離不開(kai)藥(yao)品(pin)、檢測(ce)等作(zuo)為支撐,但從目(mu)前的診(zhen)療(liao)情(qing)況來看,臨床上(shang)用于(yu)罕見病的藥(yao)物少之(zhi)甚(shen)少,大多數依然依靠(kao)進口藥(yao)物。


    去年5月,我(wo)國正式印(yin)發了(le)《第一批罕(han)見(jian)病目錄(lu)》,共收錄(lu)了(le)121種罕(han)見(jian)病,其中44種在國外有藥物上市,我(wo)國則有20多種疾病有治療藥物。


    采訪中,記者(zhe)(zhe)(zhe)了解到,國(guo)(guo)內(nei)藥(yao)(yao)(yao)物研發(fa)者(zhe)(zhe)(zhe)更(geng)多(duo)(duo)關注的是常見病(bing)(bing)和多(duo)(duo)發(fa)病(bing)(bing)的藥(yao)(yao)(yao)物研發(fa),而(er)忽視了孤兒藥(yao)(yao)(yao)的開發(fa)。反之,國(guo)(guo)外藥(yao)(yao)(yao)企的孤兒藥(yao)(yao)(yao)則長驅直入,造成了很多(duo)(duo)罕(han)見病(bing)(bing)患者(zhe)(zhe)(zhe)只能選(xuan)擇昂(ang)貴的進口藥(yao)(yao)(yao)或者(zhe)(zhe)(zhe)無藥(yao)(yao)(yao)可用。WHO數(shu)據顯示,全球(qiu)領域罕(han)見病(bing)(bing)種(zhong)類6000~7000多(duo)(duo)種(zhong),已(yi)經有治療方(fang)案的疾(ji)病(bing)(bing)種(zhong)類只有5%左右,而(er)國(guo)(guo)內(nei)從事孤兒藥(yao)(yao)(yao)研發(fa)的公司(si)屈指可數(shu)。


    《通(tong)知》也明(ming)確,要建(jian)(jian)立(li)我國罕(han)見(jian)病(bing)患(huan)者登記制度(du)。協作(zuo)(zuo)網醫(yi)院要及時(shi)將診治的罕(han)見(jian)病(bing)患(huan)者相(xiang)關(guan)信(xin)(xin)息(xi)錄入登記系統,依托登記系統,逐(zhu)步在協作(zuo)(zuo)網內實現(xian)病(bing)例信(xin)(xin)息(xi)采集匯總、遠程(cheng)會診、在線培訓和(he)(he)公眾宣傳教育等(deng)功能(neng)。鼓勵開展(zhan)罕(han)見(jian)病(bing)臨床診療(liao)研(yan)(yan)究(jiu)和(he)(he)臨床試驗(yan)研(yan)(yan)究(jiu),推(tui)進(jin)罕(han)見(jian)病(bing)相(xiang)關(guan)科研(yan)(yan)項目(mu),促進(jin)研(yan)(yan)究(jiu)成果轉化(hua)和(he)(he)適(shi)宜(yi)技(ji)術應用。鼓勵有條(tiao)件的地區探索建(jian)(jian)立(li)多部門參與的罕(han)見(jian)病(bing)管理機制,在藥(yao)品供應保障、診療(liao)能(neng)力提(ti)升、科技(ji)研(yan)(yan)發促進(jin)等(deng)方(fang)面綜合施策。推(tui)動(dong)建(jian)(jian)立(li)以(yi)醫(yi)保基金、醫(yi)療(liao)救(jiu)助、企業(ye)及社(she)會捐助、個人支付等(deng)途徑(jing)相(xiang)結合的罕(han)見(jian)病(bing)多方(fang)付費(fei)機制,減(jian)輕罕(han)見(jian)病(bing)患(huan)者費(fei)用負擔。


    張抒揚(yang)指出(chu),去(qu)年10月(yue)24日,北京協(xie)和醫(yi)(yi)(yi)院(yuan)聯合(he)中(zhong)國(guo)醫(yi)(yi)(yi)院(yuan)協(xie)會、中(zhong)國(guo)醫(yi)(yi)(yi)藥(yao)促進會等(deng)多家(jia)醫(yi)(yi)(yi)療機構、學術團體、制(zhi)藥(yao)企業成(cheng)立了(le)中(zhong)國(guo)罕(han)見病(bing)聯盟。聯盟將醫(yi)(yi)(yi)生團隊(dui)、研究機構和高校等(deng)協(xie)同(tong)起來(lai),對沒(mei)有(you)解決的罕(han)見病(bing)問(wen)題進行學術研究。同(tong)時,北京協(xie)和醫(yi)(yi)(yi)院(yuan)還(huan)將牽(qian)頭開展(zhan)中(zhong)國(guo)罕(han)見病(bing)隊(dui)列研究,用于(yu)統(tong)計罕(han)見病(bing)發(fa)病(bing)情況(kuang)等(deng)多項(xiang)研究,也為(wei)制(zhi)藥(yao)研發(fa)提供更好(hao)地依據。

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